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张丽莉委员——建立纽带 帮扶特殊群体

2021-02-25   来源:   作者:
  “我是一个要靠轮椅出行的,因此我的调研形式比较特殊,除了到朋友家中,还会采取视频聊天等线上方式。”全国政协委员张丽莉说。

  2012年,为了保护学生,黑龙江省佳木斯市中学教师张丽莉在车祸中失去了双腿。2018年成为全国政协委员后,她的目光也更多锁定在这一特殊群体。

  在一次走访家庭过程中,一位患有庞贝病的男孩引起张丽莉的关注。张丽莉对这类罕见病进行深入调研。“我希望能以提案的方式,呼吁更多人关注罕见病。”她说,“我今年提案的主题是保障罕见病患者等重点人群的基本医疗权益。”

  张丽莉介绍,目前我国的基本医疗保险对罕见病用药有一定保障,但程度和范围都十分有限。一些高发、高致残罕见病的医药费用往往很高,患者家庭存在着因病致贫、因病返贫的风险。“此外,由于部分罕见病是可防可治的,应提高罕见病的早筛、早诊能力,从而减少疾病对患者的伤害。希望能探索多渠道筹资,补充罕见病保障费用的来源,加强系统化管理,提高保障机制的运行效率。”

  今年全国两会临近,张丽莉依然在不断完善提案内容。“作为全国政协委员,我深知自己肩负着重托。我希望发挥好桥梁纽带作用,将朋友的心声传递出去,帮大家解决实际困难。”

  (来源:人民日报 记者 方 圆)

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